Proponen crear registro de pacientes con enfermedades raras en la CDMX

A fin de garantizar el acceso a un diagnóstico oportuno, tratamientos adecuados y políticas públicas efectivas, que atiendan las necesidades de quienes padecen alguna enfermedad rara, la diputada local del Partido del Trabajo (PT), Jannete Guerrero Maya, propuso reformar la Ley de Salud capitalina para crear un registro local.

Desde tribuna del Antiguo Palacio de Donceles, la legisladora explicó al pleno que las enfermedades raras, también conocidas como “enfermedades poco frecuentes”, afectan a menos de cinco personas por cada 10 mil habitantes.

Incluso, aseguró Guerrero Maya, en México se estima que alrededor de ocho millones de personas viven con alguna enfermedad rara, afrontando el desafío de aumentar su expectativa y calidad de vida, además de ver anulados otros derechos como el acceso a educación y trabajo.

“Este registro es necesario, porque en la actualidad el desconocimiento sobre la prevalencia de estas enfermedades genera enormes barreras para su atención. En promedio, el diagnóstico de una enfermedad rara puede tardar hasta cinco años, lo que significa tiempo de sufrimiento, tratamientos erróneos y oportunidades perdidas para mejorar la calidad de vida de las y los pacientes”, afirmó la petista.

Señaló́ que con la creación de un Registro Local de Pacientes con Enfermedades Raras, principalmente se lograría: Identificar con precisión cuántas personas en nuestra ciudad viven con alguna de estas enfermedades; Acceder a medicamentos “huérfanos”, que suelen ser de difícil adquisición por su alto costo y limitada disponibilidad.

Además, optimizar la asignación de recursos médicos, infraestructura y personal especializado para su atención; Fomentar la investigación de nuevas terapias y tratamientos; Impulsar más reformas legislativas que garanticen mayores derechos;
Generar redes de información y asistencia tanto para los pacientes como sus familias.

Además, aclaró la representante popular del PT, “esta iniciativa no representa una carga financiera adicional para la ciudad, pues el registro se establecerá́ y operará con los recursos humanos, materiales y financieros ya asignados dentro del sistema de salud”, enfatizó.

“No podemos seguir permitiendo que miles de personas sigan en la sombra, sin diagnóstico, sin tratamiento, sin esperanza. El derecho a la salud no debe depender de la frecuencia con la que se presente una enfermedad”, destacó la diputada.

La iniciativa de Guerrero Maya fue turnada por la presidenta de la Mesa Directiva, Martha Ávila Ventura, a la Comisión de Salud para su análisis y, según sea el cado de los integrantes de dicho grupo, dictaminación para posteriormente presentarla ante el pleno del Congreso capitalino.